Ik zie dat het alweer 2 jaar terug is dat ik schreef over de adenomen in mijn lever! Ik krijg nog steeds reacties op mijn eerdere blogs over de adenomen en zelfs mailtjes! Mensen die zich gerust gesteld voelen door mijn verhaal, die zich door mijn blogs realiseren dat het nog niet voorbij is en dat het goed kan komen. Nu er wat ontwikkelingen zijn rond mijn lever wil ik dit graag weer met jullie delen!

December 2018

Aangezien ik in de laatste blog schreef dat ik niet meer terug zou hoeven komen als de MRI scan in december 2018 goed zou zijn, ga ik even terug naar dat moment. Toen ik de uitslag in 2018 kreeg werd mij verteld dat het overgebleven dingetje (adenoom of FNH, dat was niet te zeggen) ietsje groter was geworden. 1,3 cm, in plaats van 1 cm. Ik vond dat meer meetvariatie, omdat ze iedere keer daarvoor zeiden dat het zo moeilijk te meten is door de ligging (bij mijn ribben). Het ligt er tenslotte maar net aan hoe de scan je lever “in plakjes snijdt” en wat er dus te zien is (ik heb zelf met MRI gewerkt, maar dan niet met patiënten). De arts had ook geen reden tot zorg, maar het jaar ervoor was nog beloofd dat dit jaar de laatste keer zou zijn. Nu wilde hij mij toch nog een keer zien. Jammer, maar prima, want zo erg is het niet om in de MRI scanner te liggen.

2020, nieuw jaar, nieuwe kansen!

2019 was nu niet echt mijn meest geweldige jaar. De vakanties naar Nepal en Spitsbergen waren geweldig en ook de kleinere vakanties naar Cyprus en Frankrijk waren lekker. Maar buiten de vakanties was er niks aan. Hoofdpijn, enorme stressgevoelens en hartkloppingen is de ultrakorte samenvatting.

Uitslag MRI scan

1 januari was ik vol goede moed! Een nieuw jaar, nieuwe kansen! Inmiddels onder behandeling bij een psychotherapeut, dit wordt mijn jaar waarin alles alleen maar beter kan worden! Maar toen kwam 2 januari, de dag dat ik weer bij de MDL arts langs moest. Voor de uitslag van de MRI scan die nog net in december was gemaakt. De MDL arts begon, “Vorig jaar was hij 1,3 cm geworden”. Ja, prima, meetvariatie. 😉 “Maar nu is hij 2,7 cm geworden!”. Ow…. Ehhh…. Ik was ingesteld op “Alles is prima, doei, tot volgend jaar!”, zoals het altijd was. Ik was dus ook compleet in de war en wist niet wat ik moest vragen. Ik vraag altijd naar het plaatje van de scan. Beroepsdeformatie denk ik. Maar die kon hij niet vinden. Hoe kan dat nou? Er was niks te zien op de scans die hij opende. Maar hij had ze ook niet allemaal geopend.

Een week wachten

Door de feestdagen was er nog niet overlegd over “mijn situatie” in het multidisciplinair overleg (MDO). Dit zouden ze een week later gaan doen. Dus een overleg met meerdere MDL artsen, chirurgen, radiologen en anesthesisten. In die week die ik moest wachten heb ik 4 nachten bijna niet kunnen slapen. De enige kennis die ik had was dat het gegroeid was en verder kon de arts mij niks vertellen en brabbelde hij iets over operatie. Ik had het niet meer… Niet echt een geruststellend consult.

Ik heb het zelf gedaan

Ik maakte mijzelf verwijten dat ik het mijzelf heb aangedaan, omdat ik veel te veel stress had dat jaar en omdat ik niet 100% gezond heb gegeten. Adenomen groeien officieel alleen van geslachtshormonen. Maar ik had bedacht dat door stress mijn hele systeem in de war was, dus dat het daardoor zou zijn gegroeid. Dit kan eigenlijk helemaal niet, wat de arts mij later ook zou vertellen. Maarja, als dat eenmaal in je hoofd zit…

Sinds 2014 werd al gezegd dat het ook zou kunnen dat het focale nodulaire hyperplasie (FNH) zou zijn, omdat het niet weg is gegaan met het stoppen van de pil. Maar ik dacht dat die niet groter konden worden. Er was mij verteld dat een FNH er gewoon zit en dat er verder niks mee gebeurt. Na een rondje Googlen (dit moet je natuurlijk nooit doen, maar in dit geval maakte het mij wat rustiger) vond ik dat FNH’s in 20% van de gevallen kunnen groeien. Dus ik probeerde mijn hoofd te vertellen dat ik niet hoefde te panieken, omdat ik gewoon in die 20% zou vallen. Het lukte mij meer niet dan wel om rustig te blijven. De 3 keer yoga waar ik in deze week heen ben geweest hielpen mij enorm gelukkig! Al was het soms van korte duur en ging het slapen toch weer erg moeizaam.

De officiële uitslag

Vrijdag 10 januari had ik dan eindelijk de uitslag. Inmiddels liep ik er als een zombie bij door het slaaptekort. Het MDO zou tot 10:00 zijn en ik had meteen erna, om 10:15, een afspraak. Tot nu toe ben ik altijd alleen naar alle afspraken gegaan, omdat het telkens “toch vast niks was” en ik kan makkelijk even tussendoor tijdens een werkdag heen en weer lopen. Ik werk tenslotte in het LUMC en daar loop ik ook bij de MDL arts. Dit keer is Frank wel mee geweest. Ik wist niet of ik mijzelf rustig kon houden als het slecht nieuws zou zijn (of eigenlijk wist ik wel dat dat niet zou gaan lukken…).

De uitslag: met 90% zekerheid is te zeggen dat het een FNH is! Die kunnen dus inderdaad groeien en zolang het niet in de weg zit of klachten veroorzaakt mag deze er gewoon zijn. Dus (nog) geen operatie en gewoon weer afwachten. Over een half jaar of een jaar (daar gaan ze nog over nadenken) krijg ik weer een MRI en dan hopen dat het niet veel groter is geworden of misschien zelfs gekrompen is.

Er is dus nog 10% kans dat het toch een adenoom is. Maar dat is alleen omdat het er niet precies uit ziet als een typische FNH en ze houden altijd een beetje voorzichtigheid. Het is dus in ieder geval niet kwaadaardig en er hoeft niet acuut iets te gebeuren. Dat is fijn.

En nu?

Ik moet zeggen dat ik heel erg ben geschrokken van dit nieuws. Ik weet nu dat ik mijzelf geen verwijten kan maken wat betreft stress en eten in effect op de FNH, maar ik neem mij wel voor om toch wel wat meer weer richting 90% gezond te gaan eten. Op die manier kan ik het mijzelf in ieder geval nooit aanrekenen, mocht er toch iets veranderen in de situatie in de toekomst.

Daarnaast ga ik nu echt aan het werk om mijn stressniveau omlaag te krijgen. Dan is ook dat geen reden meer om mijzelf verwijten te maken. Samen met de psychotherapeut en het boek Leven met wind mee gaat mij er ook echt bij helpen. En verder vooral doen wat IK wil en niet wat de wereld van mij verwacht! Dat is een moeilijke weg, maar ik werk eraan en dat is de eerste stap! 😀

Ik hoop dat de volgende adenomen-blog gewoon weer goed nieuws is, dat het op zijn minst gelijk is gebleven en in ieder geval niet groter. 🙂

5,5 jaar na ontdekking adenomen toch weer terug?
Getagd op:    

2 gedachten over “5,5 jaar na ontdekking adenomen toch weer terug?

  • 6 mei 2020 om 08:55
    Permalink

    Hey linda,
    Het doet me deugd om op jou blog te komen en je verhaal te lezen. Ikzelf heb een paar weken geleden vernomen een leveradenoom te hebben van 7,5cm linker leverkwab. Ik kreeg er niet veel informatie over. Het adenoom is ontdekt door een echo omdat ik vaak last heb van pijn in men rechterzij. Gisteren had ik een afspraak bij de MDL specialist. Die stelt nu een MR scan voor binnen 4 weken om dan verder te kijken en erna doorverwezen te worden naar een andere specialist die mij verder zal behandelen. Ik ben gestopt met de pil nu na 15 jaar. Ik word nu 28 jaar. Mijn vriend en ik zouden graag voor een kindje gaan maar ik lees overal dat dit niet aan te raden is, hoewel mijn huisarts zei dit geen kwaad kan. Het is lastig om te leven in Die onwetendheid. Bij alles wat ik doe of inspanning die ik onderga denk ik dat het kwaad kan . Ben blij jou verhaal te lezen dat ik niet alleen ben. Wanneer is jou volgende controle voor FNH?

    Groetjes Delphine

    Beantwoorden
    • 7 mei 2020 om 08:37
      Permalink

      Hi Delphine,

      Leuk dat je reageert op mijn blog! De reden waarom is natuurlijk wel vervelend! 🙁 Allereerst wil ik zeggen dat ik natuurlijk geen arts ben en ik dus alleen uit mijn ervaring kan spreken en dingen die ik over adenomen heb gelezen. Dat gezegd hebbende vind ik het heel raar dat jouw huisarts zegt dat je gewoon zwanger kunt worden. Dit is naar mijn weten niet ok! De grootste bij mij was bijna 6 cm toen ze ontdekt werden en de eerste vraag die ze de MDL-arts mij stelde was hoe het met mijn kinderwens was. Op dat moment was die niet aanwezig en voor mij alleen maar een opluchtig dat ik er niet meer over na hoefde te denken. Dit mocht absoluut niet namelijk! Adenomen groeien van geslachtshormonen, die dus ook in de pil zitten. En dan mag jij 1 keer raden welke hormonen vrijkomen als je zwanger wordt. Aangezien ik ze nooit heb gevoeld, maar jij er zelfs nu al last van hebt en het kans op scheuren groter wordt als ze groter dan 6 cm zijn kan jij het je niet veroorloven om dit adenoom te laten groeien. Mij werd verteld dat het risico klein genoeg zou worden op het moment dat de uitgangsgrootte minder dan 2 cm was. Dan is er ruimte om te groeien, voordat hij te groot wordt zeg maar en voor problemen kan zorgen. Ik zou dan extra veel echo’s krijgen om het adenoom in de gaten te houden en wanneer deze dan toch te groot zou worden, dan zou ik geopereerd moeten worden tijdens de zwangerschap. Met alle risico’s natuurlijk en de moeder gaat altijd voor. Goed dat je gestopt bent met de pil, want als het inderdaad een adenoom is dan zal deze nu kleiner worden. Inspanningen zoals sporten kunnen geen kwaad is mij verteld. Ik snap wel dat je dit wel denkt, het is toch een ding in je lijf wat er niet hoort! Gek idee sowieso. Ik ben benieuwd wat er uit je MRI scan komt. Bij mij werden toen de 2 extra kleintjes ontdekt, deze zijn niet te zien met de echo. Naar welke specialist zouden ze je dan doorverwijzen? Ik ben bij de MDL van het LUMC, die schijnen er wel verstand van te hebben, net als volgens mij MDL artsen in het UMCG. Beiden zijn erin gespecialiseerd zeg maar. Een perifeer ziekenhuis weet hier vaak niet zoveel van.
      Mijn volgende MRI zou eind juni zijn, maar ik weet niet of dat nu nog doorgaat. Ik laat het even gaan en ga ze begin juni wel even bellen. 🙂
      Heel veel sterkte en als je nog vragen hebt mag je die altijd stellen en ik kan dan vanuit ervaring proberen te antwoorden. 🙂

      Groetjes,
      Linda

      Beantwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *