Begin 2014 ging ik voor de verandering weer eens bij de huisarts langs. Omdat ik nog steeds erg moe was. Weer bloedonderzoek gedaan, waar nooit wat uit kwam. Maar dit keer was er wel wat te zien. Mijn leverwaardes (ALAT, ASAT, Gamma-GT) waren altijd al iets hoger dan officieel goed is, maar nu waren ze nog meer verhoogd. “Het zal wel niks zijn, maar ga maar even naar de Maag-Darm-Lever arts” zei mijn huisarts. Daar aangekomen wat onderzoeken gehad en ook daar hoorde ik “Het zal wel niks zijn, maar toch gaan we even een echo van de lever maken”. Een week later lag ik bij de echo in de veronderstelling dat het alleen dingen uitsluiten was. Maar terwijl ik mee keek op het scherm zag ik het meteen. Een enorm ding in mijn lever!
Goedaardig of kwaadaardig?
Toen werd het toch even spannend. Want zou het goedaardig of kwaadaardig zijn? De arts was er eigenlijk al voor 90% van overtuigd dat het een adenoom zou zijn. Een goedaardige tumor. Een paar weken later lag ik in de MRI. Zodat ze beter konden kijken wat het precies was. Toen bleek ineens dat er niet 1 zat, maar 3! Één daarvan zit tegen mijn middenrif aan, hoog in de lever, en was 5,8 cm in diameter. Dit was ook degene die ze zagen op de echo. Verder zat er nog één van 4,3 cm verderop en aan de zijkant, tegen mijn ribben aan zat nog iets van 1 cm. Maar ze waren er in ieder geval over uit dat het goedaardig was. Omdat ze mooie randen hebben. Het zijn inderdaad adenomen.
Oorzaak
De enige oorzaak van adenomen volgens de artsen is het slikken van de anticonceptiepil. Ik had de Microgynon 30. De literatuur is het er ook over eens dat adenomen alleen ontstaan door het gebruik van de anticonceptiepil. Voordat deze in 1960 werd geïntroduceerd waren er geen adenomen. (Bron: Proefschrift Susanna van Aalten, 2012) Ook in de bijsluiter staat dat dit een bijwerking kan zijn. Al staat het daar echt als levertumoren. Wat het ook wel is, maar dan wel goedaardig. Ik wil hier niemand bang mee maken. Niet iedereen die de pil slikt krijgt adenomen. Maar het kan dus wel.
Symptomen?
Ik had er eigenlijk nooit iets van gemerkt dat ik iets in mijn lever had zitten. Ik had wel eens het gevoel dat er iets zat op de plek waar later die grote bleek te zitten, maar ik dacht dat dat een vetrol(letje) was ofzo wat in de weg zat. Dus ik dacht niet dat er iets aan de hand zou zijn. Achteraf weet ik ook dat de pijn in mijn rechterzij/onderrug waarschijnlijk het kleintje is wat tegen mijn ribben aan zit. Dat vervelende gevoel daar had ik al lang. Maarja als ik met ieder pijntje naar de huisarts moet gaan dan zit ik daar iedere week. En dan wordt er toch 9 van de 10 keer gezegd dat het een spiertje is wat verkeerd zit of stress. 😉
Volgens de MDL arts gaan de leverwaardes niet omhoog door adenomen en de vermoeidheid kan hier ook niet door komen. Waar dit dan wel door kwam bleef een raadsel en eigenlijk hebben ze de adenomen dus bij toeval gevonden. Gelukkig maar, want als ze verder waren gaan groeien had het toch heel anders kunnen aflopen.
Behandeling
In eerste instantie bestaat de behandeling van adenomen uit het stoppen met de pil. Een pilletje minder dus in plaats van een pilletje meer! Ik kan ergere behandelingen bedenken… Hiermee haal je de hormonen waar de adenomen door groeien uit je lichaam en zouden ze dus moeten gaan krimpen.
Die van 5,8 cm vonden ze wel wat aan de grote kant, dus die was wel een risico. Het grootste risico met adenomen is dat ze gaan bloeden, wat erg naar kan aflopen zeg maar. Maar ze vonden deze toch niet groot genoeg om meteen weg te gaan snijden. Ook omdat deze bij mijn middenrif ligt en een operatie dus een groter risico is dan gewoon maar afwachten wat er gebeurt.
Half jaar later
Een half jaar later ging ik weer de MRI in. En ja hoor! De 2 grootste waren gekrompen! Hier was ik wel erg blij mee! Het eerste half jaar was toch spannend, omdat ik nog geen idee had of er iets gebeurde doordat ik de pil niet meer nam.
Na 1,5 jaar
Een jaar na de vorige MRI, dus inmiddels 1,5 jaar na het ontdekken van de adenomen waren ze weer flink gekrompen. Ze waren nu nog 3,3 cm, 1,8 cm en 1 cm. Die kleinste is dus stabiel. Die gaat niet weg. Maar hij wordt in ieder geval ook niet groter.
De status nu (eind 2016)
Vorige week ben ik weer in de MRI geweest. 2,5 jaar na het ontdekken van de adenomen. Ik werd kotsmisselijk (ik moest echt bijna kotsen…) door het contrastmiddel! Geen idee waar dit ineens vandaan kwam, want normaal heb ik dat niet. Maar we konden de scan afmaken en de grootste is nu nog 2,6 cm in diameter. Van de andere zei de arts dat die gelijk is gebleven, nog steeds 2 cm. Volgens mijn administratie was die vorige keer 1,8 cm en niet 2, maargoed, misschien heeft hij het afgerond ofzo… Die van 1 cm is nog steeds zo’n 0,5-1 cm. Die zit op een plek waar ze moeilijk kunnen meten, dus die is altijd een beetje rond die grootte.
De toekomst
Voor nu is het dus weer even goed. Ik vind het vervelend dat de middelste niet echt gekrompen is. Maar de grootste in ieder geval wel. En ik ben allang blij dat ze niet gegroeid zijn! Ik was ook nog even bang dat mijn corticosteroïden injecties ze misschien zouden laten groeien. De artsen wisten ook niet wat dit zou doen, maar ik had wel groen licht gekregen om dit te doen. Maar ze zijn dus niet gegroeid. Verder is het dus gewoon weer doorgaan zoals ik deed, eigenlijk niks dus, en volgend jaar weer checken hoe het ermee is.
Zwangerschap
Ik weet nog niet of ik (we) kinderen wil. Maar als ik die wel wil moet er een plan gemaakt worden. Door de hormonen die bij een zwangerschap vrij komen gaan de adenomen weer groeien. Zolang ze kleiner dan 5 cm blijven is er niet echt een probleem, maar de kans is ook aanwezig dat ze groter dan dat worden. Er zijn wel opties te bedenken, zoals toch opereren, zodat ze weg zijn en dus niet kunnen groeien. Of wegbranden via een bloedvat in mijn been. Welke optie het beste is ligt aan de grootte van de adenomen op het moment dat ik het in gang wil zetten. Tijdens een zwangerschap zouden de adenomen dan in de gaten worden gehouden met veel echo’s. Dan maken ze vast ook wel even een plaatje van het kind, dus ik zie alleen voordelen! Heel veel echoplaatjes! 😉 Maar eerst maar eens wachten tot mijn eierstokken gaan rammelen. Dat is nu nog niet het geval.
Voeding
De MDL arts zegt dat ik met voeding niks kan doen. Maar met mijn kennis over orthomoleculaire voeding denk ik toch wel dat het in ieder geval geen kwaad kan als ik mijn lever niet teveel belast. Ik dronk al bijna geen alcohol, omdat mijn leverwaardes altijd al wat aan de hoge kant waren. Dit heb ik dus gewoon doorgezet. Verder ben ik meer witlof, broccoli en kurkuma gaan eten, omdat dit de lever ondersteunt. Een jaar geleden waren mijn leverwaardes ineens voorbeeldig! Zo goed zijn ze bij mij nog nooit geweest! Volgens de arts kan dit niet komen door de krimping van de adenomen, dus misschien heb ik dit dan wel met mijn voeding voor elkaar gekregen! Het is in ieder geval genoeg reden om hier rustig mee verder te gaan. Verder is mijn vermoeidheid zoals ik die had ook weg. Dus als voeding echt niks doet tegen de adenomen heb ik er in ieder geval andere voordelen van. En stiekem blijf ik gewoon hopen dat het hier toch een beetje goed voor is.
Nu is het weer wachten tot het volgende MRI-moment, december 2017. Ik ga er maar vanuit dat ze weer gestaag verder krimpen. Hopelijk die middelste toch ook nog een beetje! Ik heb er dus verder geen invloed op, dus meer dan hopen kan ik niet doen. 🙂
Lees hier hoe het een jaar later gaat! 🙂
Jeetje Linda,wat een verhaal.Wel fijn dat ze gekrompen zijn en dat het nu geen kwaad kan.Dus…geen zorgen voor de dag van morgen.Fijn weekend verder en succes met je voeding !
Groetjes Mary
Hoi Linda,
Ik zit in hetzelfde schuitje. “Grappig” om een soortgelijk verhaal te lezen. Ik kwam bij de internist vanwege vermoeidheid en darmklachten en bij toeval werd de leveradenoom ontdekt! Wellicht dat de vermoeidheid een bijwerking is van de anticonceptie? Nu je gestopt bent met de hormonen dat je minder moe bent? Ik hoop het voor mijzelf in ieder geval!
Voor mij start het traject nu pas maar je verhaal heeft me goede moed gegeven. Ik ben vooral benieuwd hoe het met eventuele zwangerschappen bij je zal/is verlopen.
Lieve groetjes,
Cynthia
Hi Cynthia,
Dat is inderdaad “grappig” hihi. 😉 Fijn dat mijn verhaal je moed geeft! 😀 Ik voelde mij heel anders toen ik stopte met de pil. Ik werd minder vlak. Moe was ik al niet echt meer, omdat ik in die tijd ook gezond ben gaan eten (zie de rest van mijn website 😉 ) en dat ook al een grote impact had op mijn energieniveau. Inmiddels zijn de adenomen nu officieel 2 jaar weg. Eentje van een centimeter zit er nog, maar die veranderd niet, dus dat is waarschijnlijk een soort littekenweefsel of een ander ingekapseld dingetje. Mij werd verteld dat ik niet zwanger mocht worden in het begin, omdat de grootste adenoom dan te groot zou worden. Inmiddels mag dit dus al 2 jaar wel, alleen ben ik er niet over uit of ik het wel wil. Er is in ieder geval gezegd dat als ik zwanger zou zijn, ze vaak een echo gaan maken (meer plaatjes!! 😉 ). Op de echo waren ze niet te zien toen de grootste kleiner dan 5 cm werd, maar zolang er dan dus niks te zien is met de echo gaat het goed. In theorie kunnen ze weer gaan groeien als er een paar adenoomcellen zijn achtergebleven. Ze groeien tenslotte van geslachtshormonen, die je dan in overvloed in je bloed zult hebben. Daarom gaan ze het dan wel heel vaak checken. Na de zwangerschap zouden ze dan weer kleiner moeten worden. In 9 maanden is de verwachting in ieder geval niet dat ze ineens gevaarlijk groot zullen worden als ze vanuit een paar cellen weer gaan groeien. Wat dat betreft zou het dus save zijn. 🙂 Zit jij met dit vraagstuk in je maag nu? Als ik wel een sterke kinderwens had gehad toen werd ontdekt dat ik de adenomen had dan hadden ze gaan opereren, zodat ze gewoon in 1 keer weg zouden zijn. Dus het had niet onmogelijk geweest, maar wenselijk is anders, vanwege de operatie en dat de grootste tegen mijn middenrif aan zat, wat dus ook wel een verhoogd risico op complicaties bij de operatie geeft.
Groetjes,
Linda
Hallo Linda,
Mijn vriendin heeft 5 adenomen op haar lever waarvan 4 rond de millimeters zijn, een daarvan is echter 10,3 – 13 cm erg groot dus. We zijn per direct gestopt met de pil. Graag zou ik advies willen in winnen ook vanuit jou waar ze het best heen kan qua ziekenhuis en of dit operatief verwijderd moet worden of wellicht slinkt door het stoppen van de pil. Ik snap dat een advies geven lastig is maar graag hoor ik ook van jou hoe jij hier tegenaan kijkt
Ow wauw dat is echt heel groot lijkt mij! Ik ben in het LUMC geweest voor de onderzoeken. Ik heb daar goede ervaringen. Ik weet niet waar jullie wonen, maar ik dacht dat het UMCG ook veel kennis over adenomen heeft. Ik zou sowieso adviseren naar een academisch ziekenhuis te gaan, die weten toch vaak meer. Ik ben natuurlijk geen arts, maar met zo’n grote denk ik dat ze zullen opereren, al ligt dat ook aan de locatie in de lever heb ik begrepen. Als het middenin zit zal het minder snel problemen geven, misschien dat ze dan kijken wat het stoppen met de pil voor effect heeft. Heel veel sterkte in ieder geval! En laat je nog even weten hoe het afloopt? Mailen mag ook naar info@natuurlijklinda.nl als je het liever niet online zet allemaal 😊 Echt advies geven kan ik natuurlijk niet, maar je verhaal krijgt kunnen kan altijd bij mij
Hoi
Ik zit hier met het zelfde probleem door pijn in mij rechterbuik doe uitstraalt naar de rug hebben ze bij mij 7 adenomen gevonden waarvan 2 st bijna 5 cm ik moest ook meteen stoppen met de pil 4 maanden later weer controle gehad maar was hellaas niet gekrompen miss zat er te weinig tijd tussen nu in feb weer een echo hopelijk is het nu wel gekrompen ik heb wel nog wel steeds pijnen in de bovenbuik dat blijft meestal 7 uur achterelkaar enorme pijnen daarna kan ik nog 5 dagen niet op mijn buik slapen van de pijn en daarna is het weer helemaal over.
Mijn leverwaarden zijn ook nog steeds wat aan de hoge kant.
Ik ben nu 33 jaar en heb gelukkig wel mijn 2 kindjes omdat ik op het moment niet zwanger mocht worden.
Dus hier is het ook nog ff afwachten allemaal.
Gr simone
Hoi Simone,
Fijn dat je je ervaring deelt. Wel gek dat ze niet zijn gekrompen. Maar zijn ze ook niet groter geworden? Misschien zit er dan wat vertraging in. 😉 Laten we hopen dat de volgende scan meer resultaat geeft. Laat je het tegen die tijd nog even weten? 😀
Groetjes,
Linda
Hoi Linda,
Net weer min echo gehad.
Alles was nog steeds het zelde en gelukkig niet gegroeid, volgende week hoor ik weer verder wat ze gaan doen.
Het is ook allemaal wel heel spannend omdat steeds weer afwachten is hopelijk krijg ik een verwijzing en gaan ze het verder uitzoeken.
groetjes simone
Hi Simone,
Leuk dat je even laat weten hoe de nieuwe echo is gegaan! Positief is op zich dat het niet gegroeid is. Maar natuurlijk vervelend dat ze ook niet kleiner zijn geworden. Waar naartoe zou je verwezen willen worden? Voor een operatie bedoel je? Je hebt zoveel klachten ervan zoals je vorige keer zei dat dat misschien in dit geval wel een goede optie is. Tegen mij hebben ze ook wel gezegd dat het afhankelijk is van de locatie of opereren een goed idee is of niet. Maar weer een weekje afwachten dan… 🙁 Dat wachten is inderdaad niet fijn! Succes volgende week.
Groetjes,
Linda
Goedemiddag Linda,
heb net weer bericht gehad ze weten eigelijk niet waar de pijn vandaan komt enomdat ze veel vragen nog steeds hebben moet ik weer bloedprikken om nog meer dingen uit te sluiten.
een puntie vonden ze een te groot risico omdat er te veel plekjes zitten.
3 maart krijg ik de uitslag van het bloed prikken en dan gaan ze meteen via een apparaatje op de buik de vervetting van de lever controleren.
dus we maken steeds kleine stapjes, ik heb het idee dat ze er zelf nog niet veel vanaf weten.
groetjes simone
Jeetje, nog meer wachten 🙁 Dat is niet fijn. Positief puntje is wel dat ze wel verder zoeken en je niet naar huis sturen met de mededeling dat je er maar mee moet leven. Je kunt altijd een second opinion aanvragen als je denkt dat dit nergens heen gaat he. Volgens mij via je zorgverzekering, maar misschien kan je huisarts hier ook meer over vertellen. Ik loop bij het LUMC. Ik werk daar en jaren terug ging ik daar dus “even tussendoor” tijdens mijn werk langs om dingen uit te sluiten, toen ineens bleek dat er wat zat. Vandaar dat ik daar ben beland. Ik weet niet meer welke precies, maar ik had gevonden dat het LUMC en nog een ander ziekenhuis veel weten over adenomen, dus ik ben per ongeluk bij de goede uitgekomen. Als je het niet fijn vindt hoe het nu gaat zou ik zeker bekijken hoe een second opinion werkt. Succes!
Hoi Linda,
Ik was wat aan het zoeken op Google en vond jouw verhaal!
Bij mij zijn in maart meer dan 30! Adenomen ontdekt. Nog wel klein, maar veel :(.
Ik ben direct gestopt met de pil.
Mijn leverwaardes zijn ook steeds verhoogd en stijgen nog steeds bij elke controle. Toch gek aangezien ik geen druppel alcohol drink. In augustus heb ik m’n 2e MRI. Fijn om jouw verhaal te hebben gelezen. Ik hoop ook dat ze geslonken zijn. Groetjes
Hi Arjanne, Dank voor je berichtje en fijn dat mijn verhaal jou helpt! Wauw 30! Dat is heftig zeg! Ik hoop dat de 2e MRI meer duidelijkheid geeft. Hoe het bij mij is gegaan verder kan je lezen in de blogs via deze link: https://www.natuurlijklinda.nl/?s=adenomen
Ik hoop voor je dat het je helpt mijn verhaal te lezen en dat ze je goed kunnen helpen in het ziekenhuis.
Groetjes,
Linda
Hi Linda,
Nu ik jou bericht lees. Schrik ik toch best erg. Ik heb één adenoom van 18,5 cm in mijn lichaam. Het moet inderdaad slinken, door het stoppen met de pil. Ik ben zo zenuwachtig voor mijn eerst volgende mri eind september. Het is nu te gevaarlijk om weg te halen, daarvoor moet het slinken. 🤞🏽
Wauw dat is groot! Ik snap dat je het spannend vindt. Heel veel succes!